Je suis malvoyante

Question

Bonjour, 

Depuis 1994, je suis atteinte d'une rétinite pigmentaire évolutive, une carte d'invalidité ma été accordée à 80% avec mension : cecité besoin d'accompagnement et touche le forfait cecité et la AAH. Je suis malvoyante et me déplace en canne blanche. Mes champs visuels montre que je n'ai plus que la vision centrale qui baisse elle aussi, rapelons que cette maladie ,, à terme devient la cecité totale.
En avril 2014, je renouvelle ma carte d'invalidité, ma demande de AAH, et ma reconnaissance travailleur handicapé.
Le verdict tombe le 03 oct 2014, ou sur ma notification rendu par la commission MDPH me determine un taux d'incapacité entre 50 % et79% . Ce qui veut dire que toutes mes prestations aux quelles j'avais droit me sont retirés ainsi que tout mes acquis. On m'accorde tout cela en 2010 et en 2014, mon taux baisse alors que la maladie évolue ( champs visuels le prouvant). Je compte faire appel gracieux pour le moment, mais que dois je faire pour appuyer et argumenter cette maladie, qui ne cessera jamais de progresser, quels sont ces médecins qui siègent dans les commissions ? Ont ils réellement une vraie connaissances des pathologies visueles, ou attribu t-ils des taux d'incapacité sans vraiment en connaitrent la cause ? 
Merci de vos réponses car là, je trouve cela vraiment abusé, je pense qu'ils savent trés bien ce qu'ils font en sachant que vous perdez tous vos droits à 79 % .
_pensions ( AAH, Forfait cécité les 2 réunis pour un montant de 1000 euros )
_1/2 part aux impots.
_ transports pour personnes à mobilité réduites pour me rendre sur mon lieu de travail.
Je veux bien accepter les inconvéniens de ma maladie mais voudrai aussi avoir les avantages qui devraient m'êtres dus.

Caitlyne · Accepted Answer

Bonjour,

Je vais essayer de vous répondre au mieux.
L'AAH est accordée pour la durée indiquée sur la notification de la MDPH tant que les conditions administratives restent inchangées. Son montant est révisé trimestriellement puisque vous travaillez et faites une déclaration trimestrielle de ressources auprès de la CAF.

Pour la réduction substantielle d'accès à l'emploi les conditions sont précisées dans cet article (sans indication sur le mode de calcul de l'AAH mais je ne vois pas pourquoi serait différent selon le taux d'incapacité) : https://www.liaisons-sociales.fr/
La phrase qui me semble vous concerner le plus est :
"Sont compatibles avec la RSDAE :
- l'activité professionnelle en milieu ordinaire de travail pour une durée de travail inférieure à un mi-temps, dès lors que cette limitation du temps de travail résulte exclusivement des effets du handicap du demandeur ;"

Si l'association Valentin Haüy n'a pu vous soutenir dans vos démarches vous pouvez peut-être vous rapprocher de la FNATH qui a un service juridique important.

Enfin, avez-vous demandé la Prestation de Compensation du Handicap pour recevoir et rémunérer des aides à domicile pour vos courses et déplacements personnels ("participation à la vie sociale" jusqu'à 30 heures mensuelles) ?

Bien cordialement,
Caitlyne

Caitlyne · Answer

Bonjour Catherine,

Je comprends parfaitement que cette décision soit difficile à accepter alors que votre handicap s'aggrave. Ce genre de mésaventure est également arrivé à des personnes tétraplégiques, soudainement reconnues handicapées à 79 % après des années avec un taux supérieur à 80 %. Les taux d'incapacité sont attribués en fonction des barèmes préétablis (et des finances départementales aussi malheureusement). Cependant, tous les médecins ne maîtrisent pas les conséquences de toutes les pathologies, même les spécialistes n'ont pas une idée exacte des répercussions des maladies graves sur la vie de leurs patients.

La MDPH a-t-elle mentionné une "réduction substantielle et durable d'accès à l'emploi" ? Si oui vous pourrez tout de même continuer à bénéficier de l'AAH.

En tous cas vous avez bien raison de demander un recours gracieux. Attention vous avez deux mois pour déposer ce recours auprès du service dont les coordonnées doivent figurer en annexe de la notification de la MDPH.
Je vous conseille de vous faire accompagner dans cette démarche par une association qui saura vous aider à formuler votre recours pour qu'il ait plus de chances d'aboutir.

Je vous souhaite bon courage pour la suite,
Caitlyne

cathy78100 · Answer

bonjour,

Je vous remercie de votre réponse.

J'ai eu des échos par l'association valentin houy qui s'occupe des mal voyants et non voyants, d'après eux, je n'aurai jamais du bénéficier de cette pension puisque mon accuité visuele est de 6/éme avec correction et un champ visuel de uniquement de 10° au lieu 180° , or pour toucher cette pension il faut une accuité visuel inférieure ou égale à 1/20é il faut être aveugle, il y a eu d'après l'association une erreure administrative pour m'octroyer cette pension de 619 euros, avec une carte d'invalidité " cecité besoin d'accompagnement".

Donc je n'ai plus que mes yeux pour pleurer et revoir tout mon projet de vie.
Je fais donc juste appel pour retrouver mon 80% comme j'avais il y a 15 ans.

je suis désormais seule avec ma fille de 8 ans avec un salaire de mairie catégorie C donc peu par rapport à mon ancienneté (20 ans) et ces 619 euros me fon un sacrés trou dans mon budget.

Quand à la AAH c'est exactement le terme qu'ils emploient  "réduction substantielle et durable d'accès à l'emploi"  je touchais en AAH 445 euros / mois depuis que je suis seule ( avril 2014) mais il parait que ce montant est pour 6 mois car après il est revisé...est ce vrai ? est ce qu'on touche la même chose avec un taux compris entre 50 et 79 % ?

En effet le conseil général des Yvelines n'a plus de finance, et sont de plus en plus strictes aux commissions.

Voilà ma galère, je ne peux prétendre a aucune aide de la CAF à part si ils me remeetent l'AAH , 175 euros d'APL et pas de pension alimentaire puisque je passe en jugement seulement le 14 octobre, mais je ne pourrai jamais rattrapper ce manque de 619 euros qui m'aidait bien dans ma vie, pour dédommager certains voisins qui m'aidaient pour mes courses ou mes déplacements personnels.

bien cordialement.

cathy78100 · Answer

Encore merci de votre réponse.

J'ai la PCH déjà puisqu'elle m'étais accordée UNE AIDE HUMAINE  pour 50h forfait cécité, maintenant tout est en stand bye puisque je fais appel, et cela peut durer 6 mois avant d'avoir une réponse qui peut être en plus négative.

Je suis loin de tous les grands magasins, j'ai heureusement les magasins de proximités , donc lorsque je dois aller chez KIABI ou autres pour ma puce, j'ai besoin d'une personne qui me conduise et je la dédommage pour l'essence.

l'aide humaine pour le ménage ou autre je devrai attendre la décision de l'appel, car je ne sais pas si pour l'instant ils peuvent me faire une carte d'invalidité à 79%....

Je prend aussi le PAM 78 qui m'emmène et me ramène sur mon lieux de travail et si on me le retire , je vais vraiment être pénalisée car pour en bénéficier, il faut être à 80%.

Je ne sait même pas sur quel barême MDPH ils se basent pour accorder l'invalidité ? 
un coup on me donne 80% un coup on me le retire alors que c'est une maladie évolutive sans amélioration et incurable, mon papa a fini non voyant.

Vous êtes dans le métier ? ou une personne qui a beaucoup de connaissances sur ce sujet ?

bien cordialement caytline

Caitlyne · Answer

J'évoquais la PCH car elle ne dépend pas du taux de 80 % mais de la difficulté absolue ou grave à effectuer une ou plusieurs taches essentielles : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202 
Sa durée d'attribution est souvent de 2 ou 3 ans alors que la carte d'invalidité peut être de 5 ans par exemple. Votre recours ne vous empêche pas de bénéficier de vos droits actuels jusqu'à leur date d'expiration.

Vous trouverez sur le net le barème qui doit être utilisé par les médecins des MDPH mais cela n'évite pas une appréciation erronée de votre handicap.

Je ne suis pas une professionnelle mais je compatis à votre situation et j'essaye juste de vous renseigner au mieux de mes quelques connaissances. Des associations avec leurs assistantes sociales pourraient vous aider et vous soutenir pour trouver des solutions pour faire face à vos problèmes surtout si vous dites que vous aurez de grandes difficultés à vous rendre à votre travail.

En tous cas, tenez bon !

cathy78100 · Answer

en tout les cas merci de vos informations et de votre soutien.

J'ai toujours dis : je veux bien avoir les inconvénients de ma maladie mais avoir aussi les avantages.

Bon week end à vous et revenez vers moi si vous avez d'autres infos.

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