Prévoir la suite de son enfant handicapé

Bonjour,

Nous sommes parents d'un jeune homme en situation de handicap, autisme asperger de 29ans actuellement.
Il vit seul chez lui dans un logement d'un bailleur social. Nous l'aidons dans son quotidien, rendez-vous et accompagnements chez professionnels de santé, pour faire ses courses et dans l'entretien de son logement.
Pour le moment, mon époux et moi-même avons 64 ans mais nous nous demandons ce qu'il faudrait prévoir lorsque nous ne serons plus là. Il a une soeur ainée mais nous ne voudrions pas la gêner plus tard.

Donc que me conseillez-vous dans des dispositions à mettre en place d'ores et déjà?
J'avais pensé aller chez notre Notaire ? ou voir avec la MDPH ? mais ne savons pas quoi demander exactement ? il faudrait qu'il ait une aide pour faire ses démarches diverses, prendre ses rendez-vous médicaux, surveiller et l'accompagner dans sa vie quotidienne...etc.

Merci d'avance pour toutes les suggestions et liens que vous pourrez m'apporter.
Cordialement